Internationaler Morbus Gaucher-Tag am 1. Oktober 2015:
Patientenorganisation und Shire Deutschland GmbH werben in Berlin gemeinsam um mehr Beachtung dieser seltenen Stoffwechselerkrankung (FOTO)
(ots) -
Anlässlich des Internationalen Gaucher-Tages am 1. Oktober* machen
die Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V. und das pharmazeutische
Unternehmen Shire in der Hauptstadt aufmerksam auf diese seltene
angeborene Stoffwechselerkrankung. Betroffene und Angehörige werden
an diesem Tag über ihr Leben mit der Krankheit berichten und die
Bevölkerung über Morbus Gaucher (sprich "Goschee") informieren. Die
Symptome dieser seltenen Erbkrankheit können sehr unterschiedlich
sein, und es dauert oft viele Jahre bis die Diagnose erfolgt.
Morbus Gaucher - Wie häufig ist selten?
Bei seltenen Erkrankungen sind nicht mehr als 5 von 10.000
Menschen betroffen. Hochgerechnet leiden allein in Deutschland etwa 4
Millionen an einer seltenen Erkrankung. Morbus Gaucher tritt in
Mitteleuropa schätzungsweise bei 1:40.000 Menschen auf. Männliche und
weibliche Personen sind gleich häufig betroffen. Aufgrund eines
Enzymmangels kommt es hier zu einer fortschreitenden Ansammlung eines
Stoffwechselproduktes in verschiedenen Organen, so dass diese
dauerhaft geschädigt werden.
Damit Betroffene nicht mehr durchs Raster fallen
Ziel ist es, auf erste Anzeichen - häufig sind es
Allerweltssymptome, wie immer wieder auftretende Bauchschmerzen oder
Müdigkeit - aufmerksam zu machen, so dass die Erkankung früher
diagnostiziert wird. Bei Routineuntersuchungen fallen die Betroffenen
in der Regel durch das Raster, denn die Symptome können denen anderer
Krankheiten ähneln und daher bleibt Morbus Gaucher häufig sehr lange
unerkannt oder wird fehldiagnostiziert. In Berlin schildern
Betroffene und Angehörige ihre Odyssee bis zur richtigen Diagnose, um
die Öffentlichkeit über die Erbkrankheit zu informieren und anderen
Patienten und ihren Familien den Weg zu ebnen. Unterstützt wird die
Aktion von dem Unternehmen Shire, das sich auf die Behandlung von
seltenen Erkrankungen spezialisiert hat. Die Künstlerin Ella Mundt
hat ein 3D-Straßenbild zum Thema gemalt, das vor Ort ausgestellt
wird, um so die Neugier der Patienten zu wecken.
* Interessierte sind herzlich eingeladen, sich am
1. Oktober 2015 in der Zeit von 10.00 - 21.00 Uhr im
Alexa-Einkaufscenter, Grunerstraße 20 in 10179 Berlin über das
Krankheitsbild und die Arbeit der Gaucher Gesellschaft Deutschland
e.V. sowie das Engagement von Shire zu informieren.
Nähere Informationen zum Krankheitsbild finden Sie unter:
www.shire.de/therapiegebiete-morbus-gaucher/default.aspx
Für weitere Informationen über Shire besuchen Sie bitte die
Website des Unternehmens: www.shire.de
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Datum: 29.09.2015 - 16:06 Uhr
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