Ein Report von Atlantis Healthcare untersucht die oft unberücksichtigten Bedürfnisse von Patienten mit Seltenen Erkrankungen
(ots) - Ein Expertenteam von
Gesundheitspsychologen bei Atlantis Healthcare veröffentlichten in
einem 21-seitigen Whitepaper Forschungsergebnisse zur
Adhärenz-Steigerung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen. Der
Bericht liefert einen Überblick über das Forschungsfeld, unter
anderem durch Erfahrungsberichte von Patienten und ein Interview mit
einem Pharma-Manager von Genzyme. Enthalten ist eine Bewertung der
Herausforderungen, der Erfolgsfaktoren von Adhärenz und eine
Zusammenfassung erfolgreicher Interventionen.
Annähernd 80 Prozent der Seltenen Erkrankungen sind genetisch
bedingt; 75 Prozent der Betroffenen sind im Kindesalter. Deshalb
erhalten viele Kinder die Diagnose entweder bei der Geburt oder in
den ersten Lebensjahren. Die Betroffenen müssen sich dann während
ihres ganzen Lebens mit dieser Erkrankung auseinandersetzen.
"Die erforderliche Unterstützung sollte flexibel und langfristig
sein", so die Aussage von Dr. Sumaira Malik, Expertin für
Gesundheitspsychologie bei Atlantis Healthcare. Dr. Malik wird im
Whitepaper vorgestellt und hat spezifisch zum Leben mit seltenen
genetischen Erkrankungen geforscht. "Eine langfristige Strategie muss
sich an den sich stetig ändernden Betreuungsbedarf der Patienten
während ihrer Entwicklung von Kindheit zum Erwachsenenalter
anpassen".
Um solche Herausforderungen meistern zu können, führt Dr. Malik
die gegenseitige Unterstützung durch Betroffene, die in derselben
Form erkrankt sind, als entscheidend an. Nicht förderliche
Einstellungen zu Krankheit und Behandlung, entscheidende
Einflussfaktoren der Nichtadhärenz bei Seltenen Erkrankungen, können
damit überwunden werden.
Weitere im Whitepaper
[http://www.atlantishealthcare.com/rare-disease-white-paper-de]
aufgeführte Forschungsergebnisse zeigen das Potenzial für webbasierte
Strategien, die die Bereitstellung von selbstverwalteten
Interventionen vorsehen. Hierin werden außerdem spezifische Beispiele
von wirksamen Interventionen bei Mukoviszidose beleuchtet.
Dr. Malik erklärt: "Der anfängliche Schwerpunkt bei der
Unterstützung muss sein, den Eltern dabei zu helfen, die
Diagnosestellung zu verarbeiten und die für das Bewältigen der
Krankheit notwendigen Erfordernisse in Behandlung und Ernährung zu
akzeptieren. Später jedoch, wenn die Kinder das Teenageralter
erreichen und unabhängiger werden, steigt der Wunsch nach Anpassung
drastisch, was oft zu risikobereiten Verhaltensweisen führt. Und dies
kann in einer Nichteinhaltung der Vorgaben der Behandlung und
Lebensführung resultieren."
Das Leben mit jeder Art von chronischer Erkrankung kann fordernd
sein, aber Seltene Erkrankungen bringen eine ganz eigene Reihe von
Hindernissen für Patienten und Pflegenden mit sich, so zum Beispiel
soziales Stigma, verzögerte Diagnosestellung, Zugang zu angemessenen
Behandlungsmethoden und einen begrenzten Umfang an Informationen und
Unterstützung. Eine von der nationalen Patientenorganisation Rare
Diseases UK durchgeführten Online-Umfrage hat eine Fülle von
Schwierigkeiten identifiziert, denen sich Menschen mit einer Seltenen
Erkrankung ausgesetzt sehen, darunter Verzögerungen bei der
Diagnosestellung, Fehldiagnosen sowie Probleme, eine angemessene
Facharztbetreuung und Behandlung zu erhalten(1).
"Eine Online-Community wäre großartig - vor allem, wenn man es mit
einer besonders Seltenen Erkrankung zu tun hat, von der in manchen
Ländern vielleicht nur ein paar Familien betroffen sind", schlägt Dr.
Malik vor.
Über Atlantis Healthcare
1993 in Neuseeland gegründet verfügt Atlantis Healthcare heute
über mehr als 15 Jahre Erfahrung bei der Entwicklung und Umsetzung
innovativer, evidenzbasierter Programme zur Patientenunterstützung.
Derzeit führt das Unternehmen weltweit mehr als 70 aktive Programme
durch und unterstützt damit über 370.000 Patienten. Die Entwicklung
und Umsetzung der Patientenprogramme wird von einem klinischen Team
mit führenden Gesundheitspsychologen gewährleistet.
Atlantis Healthcare hat Niederlassungen in Großbritannien,
Spanien, Deutschland, Australien und Neuseeland und verfügt über
Erfahrung mit über 27 verschiedenen Erkrankungen in unterschiedlichen
Kulturen und Märkten.
(1)Rare Disease UK - the National Alliance for People with Rare
Diseases and All Who Support Them.
http://www.raredisease.org.uk/index.htm
[http://www.raredisease.org.uk/index.htm]. Accessed 14(th) June,
2014.
Sie finden weitere Informationen zum Whitepaper der Seltenen
Erkrankungen unter
http://www.atlantishealthcare.com/rare-disease-white-paper-de
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Datum: 10.09.2014 - 11:27 Uhr
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