Erster internationaler NASH Day ist heute: Handlungsappell an Patienten, Risikogruppen, medizinische Versorger und Medien
(ots) -
Heute findet mit dem ersten internationalen NASH Day
(https://www.international-nash-day.com/) die erste
Aufklärungskampagne ihrer Art statt, die zum Ziel hat, die
medizinische Versorgung für Millionen NASH-Patienten zu verbessern.
Mit der richtungsweisenden Kampagne soll eine heimtückische Krankheit
mit der Bezeichnung NASH ins Bewusstsein gerückt werden, dank einer
offenen und inklusiven Kollaboration auf globaler Ebene.
(Logo: https://mma.prnewswire.com/media/658690/International_NASH_
DAY_Logo.jpg )
(Logo: https://mma.prnewswire.com/media/658691/NASH_Education_Prog
ram_Logo.jpg )
- An diesem besonderen Tag hat sich eine große internationale
Koalition aus Interessenvertretern mit dem gemeinsamen Ziel
zusammengefunden, NASH ins Bewusstsein zu rücken:
Patientenverbände, wissenschaftliche Fachgesellschaften,
NASH-Experten, Experten auf dem Gebiet der Leber- und
Stoffwechselerkrankungen und einflussreiche Interessenvertreter aus
Forschung und Entwicklung
- Heute wird auch eine Aufklärungskampagne im Internet gestartet. Es
gibt 7 Videobeiträge in 6 Sprachen, die sich mit den wichtigsten
Aspekten dieser potenziell tödlichen, aber gemeinhin unbekannten
Lebererkrankung auseinandersetzen
- In mehr als 25 Städten rund um den Globus werden Konferenzen für
die allgemeine Öffentlichkeit, Patienten und/oder
Leistungserbringer sowie Aufklärungskampagnen auf der Straße
organisiert
Weshalb ist dieser Tag so wichtig?
Risikogruppen müssen auf die Bedrohung aufmerksam gemacht werden,
damit sie besser auf ihre Gesundheit und ihren Lebenswandel achten
können und die Erkrankung gar nicht erst entstehen kann.
NASH-Patienten brauchen ein Sprachrohr, um ihren Kampf gegen die
Krankheit auf breiter Basis ins Bewusstsein zu rücken. In der Regel
haben diese Patienten keinen Zugang zu leicht verständlichen
Informationen und sind verschiedenen Stigmata in Zusammenhang mit
Lebererkrankungen allgemein und insbesondere mit Leberzirrhose
ausgesetzt. Und die medizinische Gemeinde insgesamt muss schließlich
lernen zusammenzuarbeiten, um das klinische Management von
NASH-Patienten zu verbessern.
Brian Christie, Fernsehreporter, Talkshow-Moderator und früherer
CNN-Chefsprecher und selbst NASH-Patient: "Ich bin froh, dass so
viele Experten heute Gehör finden. NASH hat mich kalt erwischt. Ich
setze mich dafür ein, dass die Menschen besser informiert und
vorbereitet sind. Das Gefühl, wenn man plötzlich so eine Krankheit im
späten Stadium hat, ist schrecklich. Plötzlich und ganz unerwartet
wird einem bewusst, dass man eine schwere und lebensbedrohliche
Krankheit hat. Und dann erfährt man, dass es keine einzige
Behandlungsmöglichkeit gibt! Ich hatte aber großes Glück. Mein Arzt
ist einer der bekanntesten Hepatologen weltweit. Außerdem musste ich
mir nie Vorwürfe wegen Alkoholmissbrauchs oder anderer Irrglauben
anhören, die mit chronischen Lebererkrankungen in Verbindung gebracht
werden. Daher bin ich sehr glücklich über den Erfolg des NASH
Education Program in nur einem Jahr. Die Ausrichtung des ersten
internationalen NASH Day überhaupt ist ein großer Verdienst! Eine
wichtige Rolle spielt auch der Aufbau einer Koalition aus
einflussreichen Interessenvertretern, um gemeinsam mit
Patienteninteressenverbänden und gemeinnützigen Organisationen sowie
den weltweit führenden Experten auf dem Gebiet der Hepatologie und
Stoffwechselerkrankungen Aufklärungsarbeit zu leisten. So können
Bedarfslücken bei den Patienten geschlossen werden."
David Frank, der seinen Vater durch NASH verloren hat, betont den
großen Stellenwert eines sozialen Begleitumfelds beim Kampf gegen die
Krankheit, die eine drastische Umstellung der Lebensgewohnheiten und
Selbstdisziplin erfordert. Erbliche Veranlagung hält er weder für
einen Bestimmungsfaktor noch für einen zwingenden Grund, dass die
Krankheit zum Ausbruch kommt: "Es muss keine genetische
Prädisposition oder familiäre Vorgeschichte vorliegen. Man braucht
auch keinen ''riskanten'' Lebenswandel. Man muss lediglich für eine
gewisse Zeit übergewichtig sein."
Bewusstseinsbildung auf der politischen Ebene
In den vergangenen Monaten hat das NASH Education Program(TM)
gemeinsam mit seinen Partnern auf breiter Basis politische
Aufklärungsarbeit zur Bedrohung durch NASH geleistet. Am 11. Juni
fand in Washington DC eine Informationsveranstaltung des
US-Kongresses statt. Die Bürgermeister mehrerer US-Metropolen haben
Erklärungen unterzeichnet, um den 12. Juni als internationalen NASH
Day anzuerkennen. Vor dem Europäischen Parlament in Brüssel hatten
NASH-Patienten die Gelegenheit, über ihre Erfahrungen zu berichten
und erkenntnisreiche Krankheitsperspektiven beizutragen. Frankreich
thematisiert NASH im bevorstehenden nationalen Plan für Gesundheit
und Ernährung 2019. In der Türkei beteiligt sich das
Gesundheitsministerium am NASH Day. All dies ist hoffentlich nur der
Auftakt zu einer weltweiten Sensibilisierung über die Bedarfslücken
in Zusammenhang mit der Erkrankung.
Symbolische Premiere des 1. internationalen NASH Day
Im Rahmen der offenen und inklusiven Kollaboration anlässlich des
ersten internationalen NASH Day haben sich am 5. Juni 2018 150
Experten auf dem Gebiet der Leber- und Stoffwechselerkrankungen mit
einem Handlungsappell (https://www.the-nash-education-program.com/wp-
content/uploads/2018/06/2018.06.05-PR-EN-Call-To-Action-FINAL.pdf) an
die Welt gewandt. Dabei waren fast alle Kontinente vertreten.
Diese richtungsweisende Kampagne wurde vor ungefähr einem Jahr in
Europa auf den Weg gebracht, dank einer Initiative von engagierten
Spezialisten auf dem Gebiet von NASH sowie Leber- und
Stoffwechselerkrankungen. Das Zentrum der global angelegten Kampagne
liegt immer noch in Europa, wo die meiste Arbeit bei der Überwachung
und Koordination der Kampagne geleistet wird.
Lateinamerika hat eine tragende Rolle bei der Förderung der
Initiative in wichtigen Ländern gespielt, deren Bevölkerung ein
besonders hohes Risiko hat, an NASH zu erkranken. Die Kampagne hat in
der Region großen Schwung entwickelt.
Asien, Singapur und Hongkong schließen sich nach und nach an und
wollen sich ab 2019 stärker engagieren.
In den Vereinigten Staaten existiert die Bedrohung durch NASH seit
vielen Jahren. Dort fand auch die symbolische Premiere des ersten
internationalen NASH Day mit einer Auftaktfeier im US-Kapitol in
Washington DC statt. Anwesend waren Pascaline Clerc
(US-Kampagnenleiterin und US-Sprecherin - The NASH Education
Program(TM)), Donna Cryer (CEO - Global Liver Institute), Dr.
Katherine Greene (leitende Forschungsassistentin - Liver Forum), Ben
Goodman (NAFLD-Patient und Sohn eines NASH-Patienten und Assistent
eines Mitglieds des US-Repräsentantenhauses) sowie Prof. Stephen A.
Harrison (MD, PhD, medizinischer Direktor von Pinnacle Clinical
Research, San Antonio, Texas; Gastprofessor für Hepatologie am
Radcliffe Department of Medicine, University of Oxford; und Mitglied
des Wissenschaftsrats des NASH Education Program(TM)).
Online-WebTV-Programm
Das Programm ist unter https://www.international-nash-day.com
verfügbar. Es gibt 7 Themenkomplexe:
- NASH (1/7): Was verbirgt sich dahinter?
- Redner: Prof. Stephen Harrison, Prof. Sven Francque
In diesem ersten TV-Beitrag wird durch einen Überblick der
weltweiten Lage beleuchtet, welches Schattendasein NASH führt und
weshalb man an diesem Zustand etwas ändern muss. Leberexperten werden
die nicht-alkoholische Steatohepatitis (NASH), ihre Mechanismen,
Folgen, Symptome und die Stigmata in Zusammenhang mit
Lebererkrankungen erklären. Am Ende des Videos erzählt ein Patient
über seine Erfahrungen.
- NASH (2/7): Wie hoch ist die Prävalenz?
- Redner: Prof. Mary Rinella, Prof. Marco Arrese, Prof. Joel Lavine
In diesem zweiten TV-Beitrag erfahren Sie, wie weit verbreitet
NASH ist. Es werden Zahlen zur Prävalenz und Zukunftsprognosen
genannt. In Interviews äußern sich NASH-Experten zur NASH-Prävalenz,
genetische Prädispositionen, die immer stärkere Belastung von Kindern
durch diese vermeidbare Erkrankung und den am häufigsten betroffenen
Populationen.
- NASH (3/7): Welche Risikogruppen gibt es?
- Redner: Prof. Kenneth Cusi, Prof. Jörn M. Schattenberg, Prof.
Elisabetta Bugianesi
In diesem dritten TV-Beitrag wird dargelegt, weshalb NASH viel
mehr ist als nur eine Lebererkrankung. Sie steht in Verbindung mit
Stoffwechselstörungen (wie Diabetes und Fettleibigkeit) und steht in
engem Bezug zum Lebensstil mit ungesunder Ernährung und
unzureichender Bewegung. Die Redner aus verschiedenen Disziplinen
werden erläutern, weshalb das Risiko bei bestimmten
Bevölkerungsgruppen höher ist und inwieweit ausreichende und
regelmäßige Bewegung hilfreich sein kann. Darüber hinaus werden
Patientenverbände bei ihrer Mobilisierung gegen NASH begleitet.
- NASH (4/7): Diagnosestellung
- Redner: Prof. Salvador Augustin, Prof. Vlad Ratziu, Prof.
Jean-François Dufour, Prof. Quentin Anstee
In diesem vierten TV-Beitrag wird erklärt, wie schwierig die
Diagnosestellung bei NASH ist. Das liegt in erster Linie daran, dass
diese heimtückische Krankheit keine Symptome verursacht. Auch
erfahren Sie, wie gängige Prozeduren auf dem Behandlungspfad ein
Hindernis darstellen können. Leberexperten beleuchten die heute
gängigen invasiven und nichtinvasiven Diagnoseverfahren bei Verdacht
auf NASH sowie aktuelle Forschungsergebnisse zu neuartigen
Diagnoseinstrumenten und äußern sich zur Zukunft des Diagnoseaspekts.
- NASH (5/7): Krankheitsprogression und Folgen
- Redner: Prof. Veronica Miller, Prof. Vlad Ratziu
In diesem fünften TV-Beitrag wird über die Folgen der
nicht-alkoholischen Steatohepatitis in der Leber, aber auch im Rest
des Körpers informiert, die mit verschiedenen Krankheitsbildern
assoziiert wird. Ein Sportreporter wird über seine Erfahrung als
NASH-Patient und Empfänger einer Spenderleber und -niere als letzte
Überlebenschance berichten. Die geschäftsführende Direktorin des
Liver Forum wird darlegen, wie Experten die besten Lösungen zum
klinischen Patientenmanagement erforschen. Am Ende werden Sie über
die Folgen für die Gesundheit, die Wirtschaft, Stigmata, gesammelte
Erfahrungen und den dringenden Bedarf an Bewusstseinsbildung
aufgeklärt sein.
- NASH (6/7): Patientenversorgung und klinisches Management
- Redner: Prof. Laurent Castera, Prof. Bertrand Cariou und Kollegen,
Tom Nealon
In diesem sechsten Video erfahren Sie, wie anspruchsvoll das
Patientenmanagement ist. Im Speziellen geht es um die Beantwortung
der folgenden Frage: "Wie können wir die Patienten betreuen, wenn es
keine Behandlung gibt?" - Neben Veränderungen der Lebensgewohnheiten
(Gewichtsabnahme und Bewegung) liefert laufende Forschung zu
therapeutischen Lösungen Grund zur Hoffnung auf eine bessere
Patientenversorgung. Außerdem wird beleuchtet, wir Ärzte Hand in Hand
arbeiten, um alle Aspekte dieser facettenreichen Erkrankung zu
beherrschen. Der CEO der American Liver Foundation wird ebenfalls zum
Thema NASH referieren.
- NASH (7/7): Wie sehen die Perspektiven aus?
- Redner: Prof. Arun Sanyal, Donna Cryer, Prof. Philip Newsome
In diesem siebten und letzten Video erfahren Sie mehr über die
nächsten bedeutenden Herausforderungen beim Thema NASH und den
dringenden Bedarf an Bewusstseinsbildung und gesundheitspolitischen
Initiativen. Experten teilen ihre Prognosen zu NASH und informieren
über laufende Forschung sowie zukünftige Lösungen für das
Patientenmanagement. Diskutiert werden auch die ökonomische Belastung
durch NASH sowie die Notwendigkeit, dass alle Akteure an der
Bewusstseinsbildung zu NASH mitarbeiten. Zum Abschluss dieser sieben
Beiträge wird der Schwerpunkt darauf gelegt, wie Street Art dabei
helfen kann, eine junge urbane Bevölkerungsgruppe mit besonders hohem
NASH-Risiko zu sensibilisieren, und welche Hoffnung für die Zukunft
besteht.
Aktivitäten in mehr als 25 Städten rund um den Globus
Einzelheiten zu den offiziellen Aktivitäten finden Sie auf der
offiziellen Webseite der Kampagne:
https://www.international-nash-day.com/take-action/join-an-activity
- Konferenzen für Patienten und Ärzte
Barcelona (Spanien) - Brüssel (Belgien) - Durham (USA) - Istanbul
(Türkei) - Lille (Frankreich) - London (VK) - Mainz (Deutschland) -
Mexiko (Mexiko) - Miami (USA) - New York (USA) - Nizza (Frankreich) -
Paris (Frankreich) - Philadelphia (USA) - Saint Louis (USA) -
Santiago de Chile (Chile) - San Antonio (USA) - San Diego (USA) -
Sevilla (Spanien) - Washington DC (USA)
- Aufklärungskampagnen auf der Straße und sonstiges
Berlin (Deutschland) - Boston (USA) - Brüssel (Belgien) - Hongkong
(China) - Istanbul (Türkei) - Lausanne (Schweiz) - Lille (Frankreich)
- London (VK) - Madrid (Spanien) - Mainz (Deutschland) - Mexiko
(Mexiko) - Miami (USA) - New York (USA) - Nizza (Frankreich) - Paris
(Frankreich) - Phoenix (USA) - Rom (Italien) - San Antonio (USA) -
San Diego (USA) - Singapur - Stockholm (Schweden) - Washington DC
(USA)
- Kostenloses Patienten-Screening
Antwerpen (Belgien) - Brüssel (Belgien) - Maastricht (Niederlande)
- Mexiko (Mexiko) - San Antonio (USA)
Die meisten Aktivitäten sind für den 12. Juni geplant. Einige
Veranstaltungen finden allerdings einige Tage vor dem 1.
internationalen NASH Day statt. Die Kampagne wird nach dem 12. Juni
fortgesetzt.
Danksagung
Wichtige Meinungsführer aus mehreren Ländern auf der ganzen Welt
beteiligen sich an der Vorbereitung verschiedener lokaler Konferenzen
in Kollaboration mit dem NASH Education Program(TM). Unser besonderer
Dank den folgenden Personen:
- Den vier Mitgliedern des Wissenschaftsrats des NASH Education
Program: Prof. Harrison, Prof. Francque, Prof. Cusi, Prof. Cariou.
- Den Organisatoren der Sonderveranstaltungen: Dr. Manal Abdelmalek,
Dr. William Alazawi, Prof. Francesco Angelico, Dr. Rodolphe Anty,
Prof. Marco Arrese, Dr. Salvador Augustin, Dr. Stefan Bourgeois,
Dr. Fernando Bril, Dr. Rotonya Carr, Prof. Kenneth Cusi, Prof.
Laurent Castera, Dr. Yock Young Dan, Prof. Sven Francque, Dr.
Adrian Gadano, Prof. Stephen Harrison, Dr. Anita Kholi, Prof. Laura
Ladron de Guevara, Prof. Nicolas Lanthier, Prof. Rohit Loomba, Dr.
Penelopi Manousou, Prof. Nahum Mendez-Sanchez, Prof. Veronica
Miller, Prof. Manuel Romero-Gomez, Dr. Jörn Schattenberg, Dr. Brent
Tetri, Dr. Emmanouil Tsochatzis, Dr. Julia Wattacheril, Dr. Allan
Wolkoff, Dr. Yusuf Yilmaz
Aktivitäten in sozialen Netzwerken
Die offiziellen Hashtags sind #NASHday #MacLiver
- Offizielle Website (https://www.international-nash-day.com/)
- Twitter (https://twitter.com/intNASHday)
- Facebook (https://www.facebook.com/intNASHday)
- Instagram (https://www.instagram.com/intnashday/)
- YouTube
(https://www.youtube.com/channel/UCj1eqAIJuP5K-zOaHR33gxg/videos))
- LinkedIn (https://www.linkedin.com/company/nash-education-program/)
Weltweite Unterstützer und Wohltäter
- American Liver Foundation (ALF) (https://www.liverfoundation.org/)
- Association of Asian Pacific Community Health Organizations
(AAPCHO) (http://www.aapcho.org/ )
- Barc (http://www.barclab.com/)
- British Liver Trust (BLT) (https://www.britishlivertrust.org.uk/)
- Covance (https://www.covance.com/)
- Cymabay Therapeutics (http://www.cymabay.com/)
- Delpharm (http://www.delpharm.com/en/)
- Diafir (http://www.diafir.com/)
- Echosens (https://www.echosens.com/en/)
- Enanta Pharmaceuticals (https://www.enanta.com/home/default.aspx)
- Fatty Liver Foundation (FLF)
(https://www.fattyliverfoundation.org/)
- Genfit (http://www.genfit.com)
- Global Liver Institute (GLI) (http://www.globalliver.org/)
- Health Unlocked (https://healthunlocked.com/)
- Inventiva Pharma (http://inventivapharma.com/ )
- IQVIA (https://www.iqvia.com/)
- Liver Forum - Forum for Collaborative Research
(http://www.hivforum.org/projects/liver-forum)
- National Hispanic Council on Aging (NHCOA) (http://www.nhcoa.org/)
- National Hispanic Medical Associations (NHMA)
(https://www.nhmamd.org/)
- Parexel (https://www.parexel.com/)
- The Latin American Association for the Study of the Liver (ALEH)
(http://alehlatam.org/en)
- The Spanish Association for the Study of the Liver (AEEH)
(http://aeeh.es/)
- CM-CIC Market solutions (https://www.cmcicms.com/en/)
Lokale Unterstützer und Wohltäter
- Histoindex (http://www.histoindex.com/) (Singapur)
Informationen zu NASH
NASH (nicht-alkoholische Steatohepatitis) ist eine metabolische
Erkrankung, die sich durch Fettansammlung in der Leber sowie
Entzündung der Degeneration der Leberzellen äußert. Die Erkrankung
wird mit einem langfristigen Risiko der Progression zu verminderter
Leberfunktion in Verbindung gebracht, was zu nichtalkoholischer
Zirrhose, Leberinsuffizienz und sogar Leberkrebs führen kann. Sie
steht ebenfalls in Verbindung mit einem erhöhten Risiko für
Erkrankungen des Herz-Kreislauf-Systems, die für NASH-Patienten die
häufigste Todesursache darstellen. Die zunehmende Prävalenz von NASH
wird auf die starke weltweite Zunahme von Typ-2-Diabetes und
Fettleibigkeit zurückgeführt.
Information zum NASH Education Program(TM)[ ]
Das gemeinnützige NASH Education Program definiert und fördert
Initiativen in Kollaboration mit einem unabhängigen Wissenschaftsrat,
dem vier international renommierte Meinungsführer auf dem Gebiet der
Lebererkrankungen und metabolischen Störungen in den USA und Europa
angehören. Weitere Informationen finden Sie unter
http://www.the-nash-education-program.com.
Pressekontakt:
The NASH Education Program(TM)
contact(at)nash-education-program.com
Pascaline Clerc - U.S. Campaign Manager |
pascaline.c(at)nash-education-program.com
Pressearbeit
EU: Ulysse Communication | Bruno Arabian |
barabian(at)ulysse-communication.com | +33-687884726
USA: SuSiglo Media | Maritza Puello | maritza.puello(at)gmail.com |
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Datum: 13.06.2018 - 23:56 Uhr
Sprache: Deutsch
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